Compromiso Social
Fundación Poco Frecuente
Aunque educamos a nuestro alumnado para vivir en un mundo que no sabemos cómo va a ser ni a medio ni a largo plazo, sí sabemos que hay aspectos transversales que deben estar presentes en este proceso. Uno de estos elementos es el compromiso social. Vivimos en sociedad y todo lo que ocurre nos afecta. Concienciar que vivimos en un mundo donde no todos tenemos los mismos derechos ni todos pueden llevar a cabo proyectos realizables en sus vidas es una tarea fundamental que tiene que estar presente como educadores.
El alumnado del Gabinete del Doctor Ñ apuesta por la visibilización de las enfermedades raras a partir del proyecto 'Alumnos Poco Frecuentes'.
ALUMNOS POCO FRECUENTES
'Alumnos Poco Frecuentes' nace en el 2018 en la asignatura de comunicación de 2º de bachillerato. La idea era trabajar los medios de comunicación de una forma diferente, comprometiendo al alumnado con una causa social. Partiendo de la realidad de una compañera de clase, diagnosticada con artrogriposis múltiple congénita, decidieron dar voz a esos alumnos que conviven con una enfermedad poco frecuente y que por su patología se encuentran, en bastantes ocasiones, apartados del grupo, siendo, a veces, objeto de burlas. 'Alumnos Poco Frecuentes' nacía, por una parte, para visibilizar esta realidad, darles voz y ayudarlos y, por otra parte, al mismo tiempo, para crear también un grupo de alumnado 'poco frecuente' capaz de aprender de forma diferente, comprometiéndose con la sociedad. De esta forma, la idea fue asumida por la Fundación Poco Frecuente contra las enfermedades raras, dando lugar a una de sus principales acciones o líneas educativas. Desde las redes sociales estos alumnos pretenden llevar a cabo uno de los objetivos fundamentales de la Fundación: visibilizar estas patologías.
Se estima que entre el 3,5 y el 4,5% de la población padece una de las 7.000 enfermedades catalogadas hasta el momento. Estas son altamente discapacitantes y mortales. en España afectan a unos tres millones de personas, medio millón en Andalucía y unas veintiocho mil personas en la provincia de Almería. Son enfermedades que apenas disponen de tratamiento (menos del 10%), siendo principalmente de carácter paliativo. La investigación en estas enfermedades esto un reto y una necesidad.
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Murcia. 'Alumnos Poco Frecuentes' en el Congreso Internacional de ER en noviembre de 2019 junto al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión y la vicepresidenta, Fide Mirón.
Lo Poco Frecuente
El 8 de mayo de 2019 se celebró en el Museo Arqueológico de Almería el II Foro Poco Frecuente en el que, por primera vez, se expuso en un museo 'la pieza poco frecuente' para visibilizar a las enfermedades poco frecuentes.
En dicho foro se presentó el vídeo 'Lo Poco Frecuente'. Una reflexión con la finalidad de resaltar la grandeza de la vida y lo particular de esos momentos 'poco frecuentes' de los que estamos rodeados. Una manera visual, mediante el dibujo de Francisco José Asencio, la dirección de montaje de Miguel Bañón y la voz de Eva Almaya, de hacer presentes a todas las familias y pacientes que conviven diariamente con una patología poco frecuente.
